Art and science: impact of semioccluded vocal tract exercises and choral singing on quality of life in subjects with congenital GH deficiency

ABSTRACT Objectives: Currently, not much is known about the interactions between voice and growth hormone (GH). We have described large kindred with isolated GH deficiency (IGHD) due to a GHRH receptor mutation, resulting in severe short stature and high-pitched voice. These IGHD individuals have little interest in GH treatment, as they consider themselves "short long-lived people", rather than patients. Interestingly, they report normal general quality of life, but they rate their Voice-Related Quality of Life (V-RQOL) as low. Here, we assessed the social and auditory-perceptual impacts of artistic-intervention voice therapy with semioccluded vocal tract exercises (SOVTE) and choral singing, on their voices. Material and methods: Seventeen GH-naïve adult IGHD individuals were enrolled in a single-arm interventional pre-post study with 13 weekly sessions of choir singing over 90 days. Outcome measures were V-RQOL scores, self-assessment of voice, and auditory-perceptual analysis (GRBAS scale, G: grade of the severity of dysphonia; R: roughness; B: breathiness; A: asthenia; and S: strain). Results: Marked improvements in total (p = 0.0001), physical (p = 0.0002), and socioemotional (p = 0.0001) V-RQOL scores and in self-assessment of voice (p = 0.004) were found. The general grades of vocal deviation (p = 0.0001), roughness (p = 0.0001), breathiness (p = 0.0001) and strain (p = 0.0001) exhibited accentuated reductions. Conclusions: Voice therapy with semioccluded vocal tract exercises and choral training improved social impact and perceptual voice assessments in IGHD subjects and markedly improved their voice-related quality of life. This is particularly important in a setting where GH replacement therapy is not widely accepted.

Características epidemiológicas da paralisia cerebral em crianças e adolescentes em uma capital do nordeste brasileiro / Características epidemiológicas de la parálisis cerebral en niños y adolescentes de una ciudad del Nordeste de Brasil / Epidemiological characteristics of cerebral palsy in children and adolescents in a Brazilian northeast capital

RESUMO O objetivo deste estudo foi descrever a prevalência de paralisia cerebral entre crianças e adolescentes, seus subtipos, as possíveis comorbidades e as características socioeconômicas das famílias. Foi realizado um estudo epidemiológico do tipo transversal a partir de um inquérito de base populacional sobre a paralisia cerebral em crianças e adolescentes na cidade de Aracaju (SE), Brasil. O estudo obteve informações sobre 240 crianças e adolescentes com paralisia cerebral a partir das respostas a um questionário feitas por seus responsáveis. Foi encontrada a prevalência de período de 1,37 em cada mil. Alguns bairros possuem prevalência de três a quatro vezes maior, revelando que a taxa de prevalência total não é um indicador homogêneo. A maioria dos participantes foi do sexo masculino (56,25%), de raça/cor declarada como parda ou preta (67,50%), sendo que a média de idade foi de 8,56 anos. A paralisia cerebral de tipo espástica bilateral foi a mais frequente (45,42%) e a comorbidade referida na maioria dos casos foi a epilepsia (48,33%). A renda familiar mensal correspondia a $252,87 dólares. O estudo revelou que as crianças e adolescentes com paralisia cerebral são, em grande parte, pertencentes a minorias sociais, de raça/cor parda ou preta, e suas famílias vivem na linha da extrema pobreza.

RESUMEN El objetivo de este estudio fue describir la prevalencia de parálisis cerebral en niños y adolescentes, sus subtipos, las posibles comorbilidades y las características socioeconómicas de las familias. Se realizó un estudio epidemiológico transversal a partir de una encuesta poblacional sobre parálisis cerebral en niños y adolescentes de la ciudad de Aracaju, Brasil. El estudio obtuvo información de 240 niños y adolescentes con parálisis cerebral con base en las respuestas de sus padres a un cuestionario. Se encontró la prevalencia de período de 1,37 por mil. Algunos barrios tienen una prevalencia de tres a cuatro veces mayor, lo que revela que la tasa de prevalencia total no es un indicador homogéneo. La mayoría de los participantes eran varones (56,25%), de raza/color declarado parda o negra (67,50%), con un promedio de edad de 8,56 años. La parálisis cerebral espástica bilateral fue la más frecuente (45,42%), y la comorbilidad reportada en la mayoría de los casos fue la epilepsia (48,33%). El ingreso familiar mensual correspondió a 252,87 dólares. El estudio reveló que los niños y adolescentes con parálisis cerebral son mayoritariamente de minorías sociales, raza/color parda o negra, y sus familias viven en extrema pobreza.

ABSTRACT This study aimed to describe the prevalence of cerebral palsy among children and adolescents, its subtypes, associated comorbidities, and socioeconomic characteristics of families. This is a cross-sectional epidemiological study conducted from a population-based survey on cerebral palsy among children and adolescents in the city of Aracaju, Sergipe, Brazil. Results: Based on guardians' answers to the proposed questionnaire, we obtained data on 240 children and adolescents with cerebral palsy in Aracaju. The period prevalence of cerebral palsy was 1.37 per 1,000 people. Some neighborhoods showed a prevalence three to four times higher than that found to the overall city, indicating that the total prevalence is not a homogeneous indicator. Most participants were male (56.25%), self-declared as mixed-race or Black (67.50%), and aged 8.56 years on average. Bilateral spastic was the most prevalent cerebral palsy subtype (45.42%), and epilepsy was the most common comorbidity (48.33%) along with intellectual disability. Household monthly income was $ 252.87. Our results indicate that children and adolescents with cerebral palsy are mostly from minoritized groups, Black or mixed-race, and live in extreme poverty.

Augmentative and alternative communication with adults and elderly in the hospital environment: an integrative literature review / Comunicação suplementar e/ou alternativa com adultos e idosos no ambiente hospitalar: uma revisão integrativa da literatura

ABSTRACT Objective: to carry out an integrative review about the augmentative and alternative communication strategies used with adults and the elderly in the hospital environment and their impact on communication. Methods: this research study used the integrative review methodology with descriptors in English and Portuguese: 'communication', 'hospitals', 'communication aids for the disabled', in the following databases: LILACS, PubMed, Cinahl, Cochrane Library, SciELO, Scopus, Web of Science. Several articles in English and Portuguese, from the last 14 years, which addressed alternative communication strategies used with hospitalized adults and the elderly, were included. Studies on children, as well as duplicates, reviews, and those that addressed other methods of communication were excluded. Results: 13 articles characterized the alternative communication strategies used with adults and the elderly. There was a prevalence of intubated or tracheostomized patients, and health professionals, nurses being the ones with the highest citation, and researches on a qualitative approach. Six studies have used high and low technologies; however, most have shown a greater use of low-tech tools. Conclusion: a variety of high and low-tech strategies were identified, a reduction in communication difficulties being noted, as well as improvements in the quality of life and communication with professionals. The most used tool was the communication board, due to its hospitals' availability and its simple use. The evaluation and the effectiveness of communication tools in distinct clinical settings and profiles should be studied.

RESUMO Objetivo: realizar uma revisão integrativa sobre estratégias de comunicação suplementar e/ou alternativa utilizadas com adultos e idosos no ambiente hospitalar e a repercussão na comunicação. Métodos: foi realizada uma revisão integrativa com descritores em inglês e português: 'communication' 'hospitals' 'communication aids for disabled', nas bases de dados: LILACS, PubMed, Cinahl, Cochrane Library, SciELO, Scopus, Web of Science e incluídos artigos em inglês e português, dos últimos 14 anos, que abordassem a comunicação alternativa em adultos e idosos hospitalizados. Estudos com crianças, duplicados, revisão e que abordassem outros métodos de comunicação foram excluídos. Resultados: 13 artigos caracterizaram estratégias de comunicação alternativa utilizadas com adultos e idosos. A prevalência foi de pacientes intubados, traqueostomizados, profissionais de saúde, sendo o enfermeiro com maior citação e, pesquisas com abordagem qualitativa. Seis estudos utilizaram alta e baixa tecnologia, no entanto, a maioria evidenciou maior uso das ferramentas de baixa tecnologia. Conclusão: identificou-se uma variedade de estratégias de alta e baixa tecnologia, sendo observada redução das dificuldades de comunicação, melhora da qualidade de vida e comunicação com profissionais. A prancha de comunicação foi a mais utilizada, devido a disponibilidade nos hospitais e facilidade no uso. Sugere-se estudos sobre avaliação e eficácia das ferramentas de comunicação em diferentes setores e perfis clínicos.

Educação permanente em saúde e os cuidados à pessoa com deficiência: olhares teóricos, políticos e práticos / Permanent health education and care towards disabled people: theoretical, political and practical views / Educación permanente en salud y cuidados a la persona con discapacidad: una mirada teórica, política y práctica

A fim de garantir o acesso de pessoas com deficiência (PCD) a todos os bens e serviços de saúde, foi criada a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD). Tal política pretende garantir ações de promoção à saúde, identificação precoce de deficiências, prevenção dos agravos, tratamento e reabilitação. A promoção de estratégias de educação permanente faz parte das diretrizes da RCPD. O objetivo deste artigo é relatar a experiência de uma ação de educação permanente em saúde (EPS) sobre o cuidado à PCD no contexto da atenção básica (AB). Os encontros de ensino-aprendizagem, no contexto do trabalho, foram orientados pela metodologia problematizadora do Arco de Maguerez. O conteúdo do curso foi distribuído em dez eixos. Os resultados evidenciaram a importância de propor temáticas inéditas para o cotidiano das equipes, além de reforçar o compromisso de promover uma aprendizagem significativa e baseada na reflexão crítica sobre as práticas. Concluiu-se que a EPS direcionada para a consolidação da RCPD ainda é temática pouco estudada e debatida, embora de grande relevância para a qualificação das ações em saúde para essa população. Ampliar a formação e qualificação dos trabalhadores da saúde, nas dimensões técnica, ética e política e nas inter-relações pessoais, é tarefa necessária para a constituição de sujeitos integrais no mundo do trabalho, incorporando em suas ações os princípios e valores que orientam o Sistema Único de Saúde.

In order to guarantee the access of people with disabilities to all health goods and services, the Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD ­ healthcare network for disabled persons) was created. This policy guarantees health promotion actions, early identification of disabilities, prevention of diseases, treatment, and rehabilitation. The promotion of permanent education strategies is part of the guidelines of this network. This paper reports an action of permanent education on the care towards disabled persons in the context of Primary Healthcare. Teachinglearning meetings in the context of the work were guided by the problematic methodology of the Arch by Maguerez. The content of the course was distributed over 10 axes related to people with disabilities. The results evidenced the importance of proposing unprecedented themes for the daily life of the teams, as well as reinforcing the principle of commitment to promote meaningful learning based on critical reflection on actual practices. The results show that Permanent Health Education directed towards the consolidation of this network is still not very studied and debated, despite being of great relevance for the qualification of health actions for this population. Expanding the training and qualification of health workers in the technical, ethical and political dimensions as well as in personal relationships is a necessary task for the constitution of integral subjects in the world of work, incorporating the principles and values that guide the Unified Health System in their actions.

Con el fin de garantizar el acceso de las personas con discapacidad (PCD) a todos los bienes y servicios de salud, se creó la Red de Cuidados a las Personas con Discapacidad (RCPD). Esta política pretende garantizar acciones de promoción de la salud, identificación precoz de deficiencias, prevención de los agravios, tratamiento y rehabilitación. La promoción de estrategias de educación permanente forma parte de las directrices de la RCPD. El propósito de este artículo fue informar una acción de educación permanente en salud (EPS) sobre el cuidado a PCD en el contexto de la Atención Primaria. Los encuentros de enseñanza-aprendizaje, en el contexto del trabajo, fueron orientados por la metodología problematizadora del Arco de Maguerez. El contenido del curso se distribuyó en 10 ejes. Los resultados evidenciaron la importancia de proponer temáticas inéditas para el cotidiano de los equipos, además de reforzar el principio del compromiso en promover un aprendizaje significativo y fundamentado en la reflexión crítica sobre las prácticas reales en acción. Se concluyó que la EPS dirigida a la consolidación de la RCPD sigue siendo una temática poco estudiada y debatida, a pesar de gran relevancia para la calificación de las acciones en salud para esta población. Ampliar la formación y calificación de los trabajadores de la salud en las dimensiones técnica, ética y política, así como en las interrelaciones personales es tarea necesaria para la constitución de sujetos integrales en el mundo del trabajo, incorporando en sus acciones los principios y valores que orientan al Sistema Único de Salud.